많은 의사들이 치매 환자의 죽음을 위한 요청을 존중하지 않습니다. 심지어 그것이 합법적인 경우에도 말입니다.
곧, 아이린 메켈은 자신이 죽을 날을 선택해야 할 것입니다.
그녀는 서두르지 않습니다: 그녀는 카스트릭의 깔끔하고 통풍이 잘 되는 집에서, 바다 근처의 작은 마을에서 사는 삶을 꽤 좋아합니다. 그녀는 뒷마당에 꽃이 피고, 근처에 상인들이 마을 주민들을 이름으로 부르는 거리 시장이 있습니다. 그러나 그녀의 삶이 그가 원하는 방식으로 끝날 것이라면, 그녀는 원하는 것보다 빨리 날짜를 정해야 할 것입니다. “비극입니다.” 그녀가 말했습니다.
2025년 2월 22일(현지시간), 뉴욕타임스 국제판(The New York Times International Edition)의 A1면의 헤드라인은 한 여성 시니어의 사진이 장식했고, 제목은 〈In negotiation with death (죽음과의 협상)〉이었습니다. A4면까지 이어진 이 기사는 앞부분은 뉴욕에서 스테파니 놀렌(Stephanie Nolen)이 뒷부분은 암스테르담에서 비어러 쉰스(Veerle Schyns) 두 기자가 나누어 썼습니다. 치매 환자의 죽음에 관한 가족과 의사간의 대립된 의견을 실어 ‘사전연명의료의향서를 썼지만, 막상 닥치면 생각이 바뀐다’는 현실적인 이야기와 앞으로 많은 논란으로 등장할 안락사 문제까지 생각하게 하는 기사입니다.
82세의 메켈 씨는 알츠하이머병을 앓고 있습니다. 1년 전에 진단을 받았습니다. 그녀는 자신의 인지 기능이 서서히 쇠퇴하고 있다는 것을 알고 있으며, 앞으로 어떤 일이 일어날지 알고 있습니다.
그녀는 수년간 간호사로 일했으며, 혈관성 치매를 앓고 있는 언니를 돌보았습니다. 지금은 세 명의 자녀들과 거실 구석에 있는 큰 화면을 통해 도움을 받으며 관리하고 있습니다. 자녀들은 거실에서 일하는 엄마에게 날짜와 약속을 상기시켜 주기 위해 화면을 원격으로 업데이트합니다.
그리 멀지 않은 미래에 엄마가 혼자 집에 있는 것이 더 이상 안전하지 않을 것입니다. 엄마는 8월에 심하게 넘어져서 팔꿈치를 다쳤습니다. 엄마는 자신의 아이들과 자신의 아이들, 그리고 자신의 커리어로 바쁜 아이들과 함께 살 수 없다고 느낍니다.
그녀는 요양원으로의 이사를 결코 원하지 않으며, 요양원은 존엄성을 잃는 것이라고 생각합니다. 네덜란드 시민인 그녀는 법적으로 참을 수 없는 고통을 겪게 될 때 의사의 도움을 받아 삶을 끝낼 수 있는 권리가 있습니다. 그래서 그녀는 의료적 안락사를 신청했습니다.
2023년, 진단을 받기 직전에 메켈 씨는 네덜란드 자발적 임종 협회가 주최한 워크숍에 참여했습니다. 그곳에서 그녀는 자신의 바람을 담은 사전 요청서 초안을 작성하는 방법을 배웠습니다. 여기에는 네덜란드에서 안락사를 요청할 수 있는 조건을 포함합니다. 그녀는 자녀와 손주들을 알아보지 못하고, 대화를 나누지 못하고, 자신의 집에서 살 수 없을 때 그렇게 하기로 결정했습니다.
그러나 메켈 씨의 가정의가 사전연명의료의향서를 읽은 후, 안락사를 지지하지만, 그것을 제공할 수는 없다고 말했습니다. 그녀는 동의할 능력이 상실된 사람에 대해서는 그렇게 하지 않을 것입니다.
에콰도르에서 독일에 이르기까지 전 세계적으로 급속히 증가하는 국가들이 임종 시 의료 지원을 합법화하고 있습니다. 그러나 대부분의 국가에서 이 절차는 말기 질환자에게만 제공됩니다.
네덜란드는 치매 환자를 대상으로 사전 요청에 의한 의료적 조력 사망을 허용하는 네 개의 국가(캐나다 퀘벡 주 포함) 중 하나입니다. 그러나 고령화 사회가 진행되고 의료 개입으로 인지 기능 저하를 경험할 수 있는 기간이 길어짐에 따라 다른 국가에서도 이 아이디어에 대한 지지가 높아지고 있습니다.
네덜란드 국민들은 치매 환자의 안락사를 지지합니다. 그러나 대부분의 네덜란드 의사들은 안락사를 거부합니다. 의사들은 인지 능력이 없어 자신의 의사를 확인할 수 없는 사람의 생명을 끝내는 것은 도덕적으로 감당하기 어려운 일이라고 생각합니다.
메켈 씨의 주치의는 그녀를 네덜란드 법의 범위 내에서 안락사를 제공할 수 있도록 의사들과 간호사들을 훈련시키는 조직인 헤이그의 안락사 전문 센터에 의뢰했습니다. 이 센터는 환자를 의뢰를 조사하고, 환자의 주치의가 안락사를 거부하는 경우 자격이 되는 환자에게 안락사를 제공할 의료 팀과 연결해 줍니다.
그러나 이 의사들조차도 환자가 정신적 능력을 상실한 후에는 조치를 취하기를 꺼려합니다.
작년에 이 센터의 한 의사와 간호사가 3개월마다 차를 마시며 메켈 씨를 만나러 왔습니다. 표면적으로는 그녀가 임종에 대한 소망을 이야기하기 위해 온 것처럼 보였습니다. 그러나 메켈 씨는 그들이 실제로는 그녀의 정신적 능력이 얼마나 빨리 쇠퇴하고 있는지를 관찰하고 있다는 것을 알고 있었습니다.
“차 파티처럼 보일 수도 있지만, 그들은 나를 지켜보고 있는 것 같아요.”
버트 케이저 박사는 매우 특별한 순간을 경계하고 있습니다. 그것은 “5시에서 12시 – 자정 5분 전”으로 알려져 있습니다. 의사, 환자, 그리고 간병인은 환자가 명확하게 죽고 싶다는 합리적인 소망을 표현할 수 있는 능력을 잃기 전 마지막 순간에 죽음을 맞이할 수 있도록 시간을 정하기 위해 섬세한 협상을 진행합니다. 그는 메켈 씨가 요청하는 바를 완전히 인식하고 있는 동안에만 그녀의 삶을 끝내도록 요청을 이행할 것입니다.
치매가 그녀를 속이기 전에 행동해야 합니다. 다른 많은 환자들처럼 치매가 그녀의 정신이 정상이라고 생각하도록 속이기 때문입니다.
“이 균형은 발견하기가 매우 어렵습니다.”라고 그는 말했습니다. ”의사인 당신과 환자인 그녀 모두 예후가 어떨지, 상황이 어떻게 전개될지 잘 알지 못하기 때문입니다. 그래서 이 모든 일의 고통스러운 측면은 끔찍한 일이 일어날 적절한 시기를 찾는 것입니다.”
메켈 씨는 이 협상이 매우 답답하다고 생각합니다. 이 과정에서는 단순히 간병을 받는 것이 고통의 한 형태일 수 있다는 생각, 앞으로 일어날 일에 대한 걱정이 고통이라는 생각, 존엄성의 상실이 고통이라는 생각을 받아들이지 못합니다. 누구의 평가가 더 중요할까요? 자율성 상실을 견디기 힘들다고 생각하는 현재의 아이린 메켈, 더 이상 불행하지 않고, 누군가 먹여주고 입혀주지 않으면 더 이상 불행하다는 것을 표현할 수 없는 미래의 아이린, 어느 쪽이 더 중요할까요?
네덜란드에서 안락사 법이 제정된 주요 원동력인 의사들은 의회나 헌법재판소의 판결이 아닌, 안락사가 합법적인 대부분의 다른 나라들과는 달리, 안락사를 할 수 있는 것과 할 수 없는 것에 대해 확고한 입장을 가지고 있습니다.
“5~12년”은 의사가 ‘견딜 수 없고 회복할 수 없는 고통’을 겪고 있는 상황에서 생명을 끝낼 수 있도록 형법을 개정한 지 23년 만에 나온 실용적인 타협안입니다.
충격
몸집이 작고 발랄한 메켈 씨는 알츠하이머 진단을 받기 전부터 알츠하이머에 걸렸을지도 모른다는 의심을 품고 있었습니다. 작지만 불안한 징후가 있었고, 어느 날 택시를 타고 집으로 돌아가는 길에 45년 동안 살았던 집의 한 집을 알아보지 못하고, 자신의 집 현관문을 알아보지 못했습니다.
그 시점에서 그녀는 계획을 세울 때가 왔다는 것을 깨달았습니다. 그녀와 그녀의 절친인 진은 양로원에 가는 것, 누군가 옷을 입혀주고 아침에 침대에서 일으켜 세워주는 것, 병동 끝의 일광욕실로 좁혀지는 자신의 세계에 대해 두려워하는 것에 대해 자주 이야기했습니다.
“자신의 의지를 잃고 더 이상 독립적이지 못하게 되는 것 – 저에게는 그게 악몽이에요.” 그녀가 말했습니다. ”저는 스스로 결정(自死)할 것 같아요.”
요양원에서 일하고 전문 지식 센터의 컨설턴트로도 활동하는 노인병 전문의 피터 스티거트 박사(Dr. Pieter Stigter)는 자주 놀란 환자 10명에게 신중하게 작성된 사전연명의료의향서가 기본적으로 무의미하다는 것을 설명해야 합니다.
“제가 그들에게 가장 먼저 하는 말은 ‘죄송하지만, 그런 일은 일어나지 않을 것입니다’입니다.”라고 그는 말했습니다. ”정신적 능력이 없는 상태에서 조력 사망은 일어나지 않을 것입니다. 그래서 이제 우리는 어떻게 하면 그런 상황에 빠지지 않을 수 있을지에 대해 이야기해 보려고 합니다.”
사람들이 지침에 쓰는 첫 번째 문구는 항상 “‘내 아이를 알아보지 못할 지경에 이르면’”이라고 그는 말했습니다. 그러나 ‘인식’이란 무엇일까요? 누군가의 이름을 아는 것일까요, 아니면 누군가가 방에 들어올 때 활짝 웃는 것일까요?”
의사들이 도덕적으로 견딜 수 있는 부담입니다. “의사로서, 당신은 그것을 해야 하는 사람입니다.”라고 44세의 따뜻하고 강인한 스티거트 박사가 말했습니다. “제가 하고 있습니다. 저에게는 기분이 좋아야 합니다.”
놓친 순간
스티거트 박사는 자신이 안락사를 제공할 것이라고 가정하고 사건을 맡지 않습니다. 인지 기능의 저하는 유동적이며, 견딜 수 있는 정도에 대한 인식도 마찬가지라고 그는 말합니다.
“목표는 환자가 원하는 바를 반영하는 결과입니다. 이는 항상 변화할 수 있습니다.”라고 그는 말했습니다. ‘누군가는 ’미래에 안락사를 원한다’고 말할 수 있지만, 실제로 그 순간이 오면 상황이 달라집니다.”
메켈 씨는 자신의 가장 친한 친구인 진이 안락사를 위한 “그 순간을 놓쳤다”고 말한 것에 대해 괴로워하고 있습니다.
진(Jean)은 요양원으로의 이사를 피하기로 결심했지만, 8년 동안 요양원에 살았습니다. 메켈 씨는 진이 대화를 할 수 없게 될 때까지 그곳에서 진을 방문했습니다. 메켈 씨는 계속해서 진에게 전화를 걸었고, 진의 아이들이 진에게 읽어 주는 이메일을 보냈습니다.
진 씨는 7월에 87세의 나이로 요양원에서 사망했습니다.
진 씨가 있었기 때문에 메켈 씨는 자신이 원하는 것보다 더 빨리 죽음을 맞이할 계획을 세울 수 있었습니다.
그러나 진 씨의 아들인 요스 반 오메렌 씨는 메켈 씨가 친구의 운명을 제대로 이해하고 있는지 확신하지 못합니다.
아들은 어머니가 요양원을 두려워했지만, 일단 그곳에 도착한 후에는 좋은 시절을 보냈다고 말했습니다.
어머니는 열렬한 독서광이었고, 기숙사 도서관에서 책을 매일 읽었습니다. 어머니는 평생 일광욕을 좋아했고, 직원들은 어머니가 햇볕을 쬐면서 몇 시간이고 독서를 할 수 있도록 했습니다.
지난 몇 년 동안은 대부분 좋은 해였다고 아들 반 오메렌 씨는 말했습니다. 그리고 그런 좋은 해를 보낼 수 있었다는 것은 어머니가 요청했던 안락사를 포기하는 대가를 치를 만한 가치가 있었습니다.
메켈 씨에게 안락사 포기의 대가는 참을 수 없는 것입니다.
그녀의 막내 아들 멜키오르는 얼마 전 어머니에게 요양원이 괜찮을지 물었습니다. 어머니가 요양원에 도착했을 때쯤이면 어머니가 잃어버린 독립성을 인식하지 못할지도 모른다는 생각이 들었기 때문입니다.
메켈 씨는 애정 어린 혐오의 시선을 아들에게 보냈습니다.
“아니,” 그녀가 말했습니다. “아니, 절대로 괜찮지 않아(나는 그냥 집에서 머물고 싶어).”
