장수라는 이면에 예상하지 못한 큰 그림자가 비추고 있다는 것을 전합니다.
젊은 성인들 중 치매를 앓는 사람들이 늘어나며, 자녀가 돌보는 전통적인 돌봄의 역전이 일어나고 있습니다
버지니아주 우드브리지. 어머니 다이애나 파간은 70대 중반이었을 때 아들이 치매 진단을 받고 교외 집의 지하 아파트로 이사 왔습니다. 현재 80세인 어머니는 아들의 주요 돌봄 제공자이지만, 당뇨병을 앓고 있으며 기억력과 이동에 문제가 시작되고 있습니다. 그녀의 남편 헤르만 파간(82세)이 도움을 주고 있습니다. 그들의 아들 존-리처드 파간(59세)은 동성애자로 결혼하지 않았습니다.
이 부부와 아들의 이야기는 전통적인 돌봄의 서사를 뒤집고, 젊은 가족 구성원이 노인들을 돌보는 것이 일반적인 경로라는 가정에도 도전합니다.
일반적으로 그렇지만, 점점 더 많은 노인 부모들이 예상치 않게 성인 자녀를 돌보는 상황에 직면하고 있으며, 이는 자신의 노화와 장기 요양 필요성과 동시에 진행됩니다.
국가 돌봄 연합회(National Alliance for Caregiving)에 따르면 약 310만 명의 부모가 성인 자녀를 돌보고 있습니다. 이유는 다양합니다. 50세 아들이 뇌졸중을 겪었습니다. 22세 딸이 뇌종양을 앓고 있습니다. 40세 남성이 말기 간 질환을 앓고 있습니다. 치매는 이처럼 어울리지 않는 이유 중 하나입니다.
월스트리트 저널은 2025년 4월 15일, 〈노부모가 자녀의 돌봄 제공자가 될 때(When Elderly Parents Become Their Child’s Caregiver)〉라는 제목의 기사를 통해, 장수로 인해 발생될 수 있는 슬픈 현실을 전하고 있습니다.
2021년 글로벌 유병률 연구에 따르면 미국에서 30세에서 64세 사이 약 20만 명이 치매를 앓고 있으며, 이 중 가장 흔한 유형은 알츠하이머병입니다. 블루 크로스 블루 실드(Blue Cross Blue Shield)의 젊은 상업 보험 가입자 대상 연구에 따르면 해당 연령대 치매 환자의 평균 연령은 49세입니다.
치매는 뇌의 이상 변화로 인한 질병군의 하나로, 노화 관련 질환으로 분류되며 노년기에 가장 두려워하는 질환입니다. 그러나 환자가 노년기에 멀리 떨어져 있을 때는 상황이 완전히 다릅니다.
진단 브렌다 로버츠(Brenda Roberts) 국가 치매 마음 협회(National Council of Dementia Minds) 집행 이사는 “자녀가 사고력과 기능을 잃는 모습을 보는 것은 특히 가슴 아프고 걱정스러운 일입니다”라고 말합니다. “부모들은 이를 받아들이기 어렵습니다”라고 그녀는 말합니다.
아들 존-리처드 파간은 40대 초반에 캘리포니아에서 임상 심리학 박사 학위를 취득 중이었을 때 기억력 저하를 발견했습니다. 의사들은 그가 경도 인지 장애를 겪고 있으며, 최근 낙상으로 인한 뇌진탕과 관련될 수 있다고 진단하고 6개월 후 재검진을 권했습니다. 그러나 상태는 개선되지 않았습니다.
부모님 곁에 머물기 위해 버지니아로 돌아가라는 조언을 받고, 부모님이 소유한 타운하우스로 이사했습니다. 추가 검사가 진행되었습니다. 한 의사는 줌(Zoom) 통화를 통해 그에게 신경퇴행성 질환을 진단했습니다. “치매를 말하는 건가요?” 아들이 물었고, 의사는 그렇다고 답했습니다.
자신의 집으로 돌아가지 않고 부모님 집으로 운전해 가서 소식을 전했습니다. ‘하지만 그걸 고칠 수 있겠죠?’ 어머니가 물었고, 아들은 아니라고 답했습니다. 당시 예상 수명은 2년에서 8년 사이였습니다. 그때가 아들이 아버지가 우는 모습을 본 유일한 순간이었습니다.
아들 존-리처드 파간은 결국 루이체 치매(Lewy body dementia)로 진단받았습니다. 이 질환은 환각, 근육 조절 장애, 균형 감각 상실, 혼란 등을 특징으로 하는 치매의 한 유형입니다. 그 이후로 그는 치매 인식 개선과 교육 활동에 깊이 참여해 왔습니다.
부모의 가장 큰 두려움
아들과 어머니는 함께 컨퍼런스에 참석해 공항, 호텔, 회의실을 탐색하는 데 도움을 주기 위해 함께 여행합니다.
어머니는 아들 존-리처드 파간이 활동적이고 참여적으로 지내도록 격려합니다. 그들은 함께 부엌에서 시간을 보내며 동영상을 반복해서 시청하며 단계별로 따라하는 것을 확인합니다. 아들은 성공회 교회에 가입해 서약한 형제이자 평신도 지도자가 되었습니다. 어머니도 함께 가입했습니다. 그들은 함께 웨이트 워처스에 참석해 건강을 유지하기 위해 노력합니다.
존-리처드는 부모님의 건강을 걱정합니다. 다이애나는 당뇨병을 앓고 있어 장시간 걸을 수 없습니다. 기억력 저하 증상이 있습니다. 그는 자신의 신경과 의사에게 예약을 잡아 어머니의 뇌에 이상 변화가 있는지 확인하려 합니다.
어머니 다이애나는 그에게 치매를 앓고 있다고 말합니다. “기억력 문제가 조금 있어요”라고 그녀는 말합니다. “아들이 저를 많이 필요로 하기 때문에 그걸 너무 생각하지 않으려고 해요. 많이 기도해요.”
비슷하게, 그의 부모님도 그를 걱정합니다. 다이애나는 아들의 손이 떨리거나 걸음이 불안정한지 주의 깊게 관찰합니다. 만약 그렇다면 그녀는 가까이 다가가 그를 지지해줍니다.
아침에 위층에 올라와 피곤해 보이면 아버지 헤르만은 아들에게 다시 내려가 쉬라고 제안합니다. 부부는 아들이 환각의 뱀과 침입자를 보며 몸부림치는 밤에는 서둘러 아들의 침실로 달려갔습니다. 아버지는 아들이 침대에서 떨어지지 않도록 난간을 설치했습니다. 아버지 헤르만은 가장 큰 두려움이 아들보다 먼저 죽는 것이라고 말합니다.
아버지는 아들 존-리처드가 느려지는 것을 알아차립니다. “퇴화 과정이 진행되는 것을 보고, 어떤 자녀든 잃고 싶지 않죠”라고 아버지 헤르만은 말합니다. 자신의 건강에 대해선 덜 걱정하지만, 현실주의자라고 말합니다.
플랜 B 준비 AARP의 가족 및 돌봄 상담가인 에이미 고이어는 돌봄 상황이 무엇이 될지 아무도 모르며, 어떤 상황도 쉽지 않다고 말합니다. 하지만 노인 부모들은 자신의 사망, 건강, 인지 문제와 관련된 추가적인 우려를 안고 있습니다.
만약 그들이 병에 걸리거나 약해지거나 예상치 않게 넘어진다면 어떻게 될까요? 모든 사람은 계획 B가 필요하지만, 노인 돌봄 제공자에게는 대체 돌봄과 두 번째 법적 대리인 및 의료 대리인을 지정하는 것이 더욱 중요해집니다.
파간 가족은 장기 돌봄 계획을 세웠습니다. 미국 해군에서 퇴역하고 20년간 부동산 업계에서 일한 아버지 헤르만은 장기 돌봄을 위한 재정적 자원을 갖추고 있다고 말합니다.
어머니 다이애나는 아들 존-리처드의 대리인입니다. 하지만 부모님은 아버지를 대신해 행동할 두 번째 사람을 지정했습니다. 부모님은 아들 존-리처드가 지역 노인 요양 시설이나 기억력 관리 아파트를 알아보기 시작하기로 합의했습니다. 아버지 헤르만은 아들의 자리를 확보하기 위해 예금을 위해 돈을 저축하고 있습니다.
매 아침, 아들 존-리처드 파간은 휴대용 수동 타자기에 앉아 머릿속에 떠오르는 것을 타이핑합니다. 최근 기록: “인생은 바쁘고 할 일이 너무 많아요. 모든 것을 할 시간이 너무 적어요. 하지만 저는 변화를 만들고 싶어요. 저는 변화를 만들 거예요. 저를 위해가 아니라, 다음 세대를 위해, 그 다음 세대를 위해.”
장수라는 이면에 예상하지 못한 큰 그림자가 비추고 있다는 것을 전합니다.
