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조기 진단을 받는 사람이 늘어나면서, 그들은 언제 어떻게 그 사실을 밝힐 것인지에 대해 어려운 결정을 내려야 합니다.
‘나는 알츠하이머에 걸렸습니다.’
이 한 문장은 제 환자들 중 많은 사람들이 가장 두려워하는 말입니다. 그들은 누구에게, 언제, 무엇을 말할지 고민합니다.
얼마 전까지만 해도 이 문제가 문제가 되지 않았던 때가 있었습니다. 알츠하이머 진단을 받았을 때는 이미 뭔가 잘못되었다는 것이 분명했습니다. 그러나 지금은 질병을 조기에 발견할 수 있는 능력이 향상되어 더 많은 환자들이 이러한 질문에 직면하고 있습니다.
마크 E. 아그로닌 박사(Dr. Marc E. Agronin)이 2025년 4월 14일, 미국에서 발행하는 월스트리트 저널에 〈친구와 동료들에게 알츠하이머에 걸렸다고 말할 가장 좋은 시기는 언제일까요? (When Is the Best Time to Tell Friends And Colleagues You Have Alzheimer’s?) 〉라는 제목으로 게재한 기사입니다.
기억 장애 클리닉의 책임자로서 저는 항상 그런 환자들을 상대하고 있으며, 그 결정이 얼마나 어려운지 알고 있습니다. 인지 기능의 변화가 거의 감지되지 않음에도 불구하고 예기치 않게 은퇴해야 했던 한 환자, 치열 교정 전문의는 당황스러워하며 아무 말도 꺼내지 않으려 했습니다. 그러나 그와 그의 아내는 진실을 밝힐 때가 되었다고 생각했습니다. 그는 동료와 친구들에게 연락하여 다음과 같이 간단한 사실을 밝혔습니다. “저는 알츠하이머병에 걸렸습니다.”
놀랍게도, 모두가 그를 지지하고 공감해주었습니다. 어떤 친구들은 심지어 자신의 인지적 결함을 고백하고 어떻게 해야 할지 조언을 구하기도 했습니다.
하지만 안타깝게도 모든 사람이 그런 행운을 누리는 것은 아닙니다. 이 질병에 대한 오명과 오해로 인해 일부 사람들은 환자를 직접적으로 유치하게 대하거나 사회적으로 배척하기도 합니다. 동료나 상사는 때때로 그들의 업무 수행 능력을 의심하거나 심지어 해고하기도 합니다.
제 환자 중 한 명은 두 명의 착한 딸이 있지만, 딸들은 어머니의 기억력 상실로 인해 좌절감을 느끼고 때로는 어머니를 꾸짖기도 합니다. “변명하는 것이 싫지만, 제 목소리를 내서 제가 아직 여기 있다는 것을 상기시켜야 합니다.” 제 환자가 말했습니다.
그래도, 그 사실을 밝히는 것이 고통스러울 수 있지만, 신중하게 진행한다면, 그 보상은 정상적인 삶을 영위하고 어려운 길을 헤쳐 나가는 데 도움이 될 수 있습니다.
언제 말할 것인가에 대한 명확한 규칙은 없습니다. 상황에 따라 다릅니다.
그러나 하나의 지침이 될 수 있는 것은 그것이 목적을 달성한다는 것입니다.
저의 치열 교정 환자분과 그의 아내의 경우, 가족과 친구들 사이에서 점점 커지는 의심을 해소하기 위해 공개를 결정했습니다. 알츠하이머병의 초기 증상은 미묘한 경우가 많지만, 사회나 직장에서 이전과 다르게 행동하거나 업무를 수행할 때 더 두드러질 수 있습니다. 질병이 진행됨에 따라 이러한 경미한 변화는 불안, 우울증 또는 무관심과 같은 일반적으로 관련된 문제로 인해 증폭됩니다. 이러한 변화의 원인을 다른 사람들에게 공개하면 그들이 영향을 받은 사람을 더 잘 이해하고 그들을 지지할 수 있습니다.
그 외에도 공개할 때 고려해야 할 사항이 몇 가지 있습니다:
- 종합적이고 전문적인 평가를 바탕으로 명확하고 확실한 진단이 내려져야 합니다. 거짓이거나 불확실한 진단을 공개하는 것은 공개를 복잡하게 할 뿐입니다.
- 진단을 공개하는 사람은 그 진단을 정확하게 설명할 수 있어야 합니다. 알츠하이머병에 걸렸다는 사실을 정확히 알지 못한 채 다른 사람에게 알리는 것은 불필요하게 혼란을 야기할 수 있습니다. 모호한 설명은 사람들이 구글링을 통해 진단에 대해 검색하게 만들 수 있고, 해당 환자에게 적용되지 않을 수도 있는 모든 종류의 관련 없는 과장된 세부 사항에 대해 읽게 만들 수 있습니다.
- 단순한 설명에 초점을 맞추고, 미래에 대한 추측 없이 현재 상태를 설명하십시오.
- 공개 시기와 대상은 해당 환자가 이해 받고, 정상화되고, 지원받고 있다는 느낌을 받는 데 도움이 되는지 여부에 따라 달라져야 합니다. 이러한 요소가 충족되지 않으면 역효과를 낼 수 있습니다.
질병이 진행되고 증상이 더 분명해짐에 따라, 알 만한 사람들의 범위가 넓어질 가능성이 높기 때문에, 그들에게 정확하게 교육하고 도움을 요청할 수 있는 소중한 기회를 얻을 수 있습니다.
알리는 방법
알츠하이머 진단에 대해 다른 사람들에게 알리는 기본적인 전략은 그들의 이해 수준과 참여 수준에 맞게 메시지를 작성하는 것입니다. 예를 들어, 가까운 가족이나 친구는 진단이 내려진 이유에 대한 기본적인 설명과 함께 진단 결과를 직접 알리는 것이 도움이 될 것입니다.
사람들이 돕고 싶어 할 것이기 때문에, 정기적이고 즐거운 사교 활동과 소풍을 계획하고, 간병인을 위한 교통편과 휴식 시간을 제공하는 등 필요한 사항에 대해 구체적으로 설명하는 것이 좋습니다.
중년에 진단을 받는다면, 학교에 다니는 아동이나 청소년에게 알려야 할 수도 있습니다. 이 경우에도, 아이의 이해 수준에 맞춰 이야기하고, 안심시키고, 아이의 일상생활을 정상화시키는 것이 기본 원칙이 되어야 합니다. 또한, 아이의 특성에 따라 달라질 수 있습니다: 진단 결과가 의존성이 높은 아이에게는 두려움의 대상이 될 수 있지만, 독립성이 높은 십대에게는 별다른 영향을 미치지 않을 수도 있습니다.
동료, 상사 또는 고용주와 진단 결과를 공유하면 그 사람이 업무 성과를 면밀히 조사하고 생산성, 안전 및 책임에 대해 걱정할 위험이 있습니다. 제 환자 중 한 명은 변호사인데, 그의 회사에 알린 직후 즉시 퇴직하라는 요청을 받았습니다. 그의 업무 성과가 여전히 우수하다는 우려 때문이 아니라, 소문이 퍼지면 고객과 상대방이 어떻게 반응할지 두려워서였습니다.
수신자를 위한 조언 공개를 받는 사람에게는 몇 가지 황금률이 있습니다.
첫째, 경청하고, 인지적 변화가 있는 자신이나 다른 사람에 대해 이야기하지 마십시오. 사람마다 다르므로, 누군가가 자신의 여정을 설명하도록 하십시오.
둘째, 자신의 이론이나 치료법을 제시하지 마십시오. 전문가에게 맡기십시오.
셋째, 평상시처럼 그들과 시간을 보내고 그들을 배척하거나 버리지 마십시오. 그들과 함께 있는 것만으로도 전염병에 걸릴 수 없습니다.
넷째, 사람들의 강점과 능력에 초점을 맞추고 그들이 잊어버렸거나 잘하지 못하는 것을 상기시키지 마십시오.
다섯째, 가족과 간병 파트너에 대해 물어보세요. 그들도 여러분의 도움이 필요할 것입니다. 부끄러워하지 말고, 영향을 받은 개인과 간병 파트너에게 무엇이 필요한지 물어보고, 도움을 주세요. 다른 사람의 도움이 없다면 외로운 길을 걸을 수도 있습니다.
알츠하이머 병으로 30년 동안 일한 후, 저는 의사로부터 환자, 환자로부터 친구와 가족에게 진단 결과를 전달하는 것이 얼마나 힘든 일인지 잘 알고 있습니다. 그러나 저는 우리가 돌봄과 지원을 제공하는 방식이 각 개인의 삶을 더 나은 방향으로 바꿀 수 있다는 확고한 믿음을 가지고 있습니다. 항상 쉬운 것은 아니며, 때로는 본능과 싸워야 하지만, 제대로 하면 모든 것을 바꿀 수 있습니다.
